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又到中秋(2/11)
法,和更有耐心和爱心的陪伴,这样才会进入一个良性循环,他和我们才能慢慢融入周围环境,融入生活。
另外我认为‘自闭症’有很大的不确定性,家长态度的不确定性影响着孩子发展的不确定性,‘自闭症’这三个字也有很大不确定性,从最开始被医生确诊后,就可以把那些少见的行为表现称作特征、症状、障碍、或者病症,如果把孩子那些不被待见的特征看作病症,看作是一种问题,而不是一种为了适应社会而表现出来的有表达甚至沟通目的的行为,这样的话,家长多数会不问其因的想要把自己认为是问题的特征给消除掉,但往往只会事与愿违,反而带给孩子更多的问题行为,如:尖叫、破坏、伤人、自伤、越来越拒绝任何形式的表达、更加自言自语等等、情绪控制能力更差、或者变得呆若木鸡,慢慢的发展出真正的病症,这时或许还会说一句:这孩子没治了。但有些家长不知道从最开始时我们的干预理念和态度,对孩子是否接纳,很大程度上决定了孩子的未来,一个欢乐的家庭氛围、一个有爱有微笑的陪伴、一个更懂得使用技巧和知识并更懂孩子的父母,都会是孩子的幸运,也会是一家人的幸福。所以我觉得‘自闭症’是不是病,多数取决于家长。
自闭症的诊断标准也一直被重新修订。如果放宽诊断标准,担心很多轻症的孩子被诊断自闭症后,导致家长心理负担大,甚至家庭破裂。如果收紧诊断标准,又担心轻症的孩子不被重视,无法得到更好的干预。那能不能把轻症或者主要表现在社交障碍的孩子命名为:社交发育迟滞。
机构里有一个6岁的男孩,是去年和陈琢同一时间来机构的,小男孩很帅,每天是保姆带来,父母来过应该不到五次吧,在去年见过他爸爸,人很高,我妻子称就像霸道总裁一样的男人,大概近五十岁了,妈妈大概四十左右,听保姆讲,小男孩的家境不错,爸爸是留学生,现在的工作也很忙,妈妈好像是不工作的,在这男孩三岁左右时就被医生诊断过,但是他爸爸觉得国外的孩子都是任由自己成长,也许是觉得慢慢长大就好啦,所以没有干预和陪伴,晚上也是跟着保姆睡的,有几次妈妈想进来,小男孩就把妈妈往外推,小便也是保姆最近才教会的。每次来上学时,多是直接跑到家长等候区的沙发上躺着或者坐着,我还没听到过他说一句话,偶尔看过我,是我在对他微笑的时候,来机构这么久,感觉进步的很慢,如果我不用心留意他,我会觉得这个孩子似乎没来上过学。所以我特别想说的是:如果只靠机构来干预,进步会不太理想,居家干预和陪伴必不可少。最近也在家长群里看到有些家长在纠结孩子是不是自闭症这个问题,医院一般从三大核心上来判断:社交意愿、瑕疵的兴趣、刻板重复的行为,也可以参考《阿斯伯格综合症完全指南》里提到的‘100块拼图’的诊断办法,会更详细更准确一些,如果已经看到孩子落后的地方,立刻行动起来才是最重要的,再去纠结医生的诊断则会耽误了孩子时间,干预不需要打针吃药,只要是正确的干预,对孩子都是好的,即使是正常发展的孩子。
中午放学后,我带着陈琢走出机构大门时,回头去拿忘了的书包,一眨眼的时间,他一个人沿着人行道往前走,我没有像往常一样马上追上去拉住他,这次想看看他会不会回头找我,刻意保持了距离,走了大概两百多米时,他回头看了看,但我不确定有没有看到我,还有个路人对我说:“快点追上他,这小孩胆子这么大”,我‘嗯’了一声,继续跟着他,一直走到下一个红绿灯时,我不得不跑了上去抓住他问:“你要去哪里?”,他看了我一眼,有点惊慌又东张西望的说:“去坐公交车”,这时我已经怒火攻心,特别想教训他,想让他懂得危险意识,但我努力控制了自己,指着马路对面不远处的公交站告诉他:“公交站在那里,你走过头了,爸爸带你过去”,他没有说话,但明显的顺从着拉着我的手,我又说:“要坐公交车可以告诉爸爸,爸爸会带你去的,这样一个人走,找不到爸爸怎么办?马路上那么多车,被车撞了就要流血的,很疼的”,他还是没说话,路口的绿灯亮了,我带着他过斑马线,去了公交站,我不知道他有没有听懂我的话,我也不知道当下该不该带他去坐公交车,他会不会觉得只要我往公交站的方向走去,爸爸就会追上来,我就可以坐公交车了?但我希望他能明白我愿意陪他做他喜欢的事,也希望他能开始建立安全意识。
今年的中秋节是国庆节的第一天,双节同庆,我们没有计划去旅游,陈琢在家无聊的时候,又玩起了推拉门,也可能是因为最近坐了很多次地铁,地铁上的门开了又关给他留下了深刻印象。1号的傍晚,刚露头的月亮特别圆,被晚霞映照成了红色的,正在阳台上玩推拉门的陈琢看到了,说了句:“红红的月亮,太阳吃饭去了”,他妈妈被这句话惊喜到了,陪着他看起了月亮,可以看到月亮上凸凹不平的样子,暗斑的地方应该就和地球上的海洋一样吧,只是没有海水,凸起来的地方会不会比珠穆拉玛峰还要高,周围还零零星星的有几个星星,记得我小时候的夜空,星星是布满了的,密密麻麻的,再看看今晚的星空,就好像被
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